Ces propositions ont été adoptées à l’issue des travaux des différents groupes de travail de la Fédération
Elles constituent un socle ‘minimal’ et n’engagent que la FFADAN.
Elles sont régulièrement mises à jour, à l’issue d’échanges avec les différentes sociétés savantes et autres partenaires institutionnels, associatifs et représentants d’usagers.
Une grande partie de ces propositions a été reprise par la HAS, voir recommandations 2025.
Les principaux points d’évolution vis à vis du cahier des charges 2014 portent sur :
- La préconisation de dépistage des troubles bilatéraux et unilatéraux
- La préconisation d’utilisation des PEAA versus OEA, au moins pour les retests (T2) et les tests différés (T3)
- La préconisation de généralisation de l’étape T3 (test automatisé à distance de la naissance) en cas de T2 non concluant uni ou bilatéral
- Des propositions concernant les naissances non suivies d’un séjour en établissement (suites de naissances ou unité de néonatologie)
- Des propositions concernant le dépistage ciblé du cCMV et le diagnostic tardif du cCMV
- L’adoption de définitions partagées des termes employés et le choix des indicateurs principaux du programme
- Des pratiques partagées pour le consentement et le refus de dépistage
Les documents FFADAN peuvent être transmis en format modifiable sur demande spécifique des opérateurs régionaux.